Je m’appelle Gwen, j’ai 32 ans et officiellement 10 ans de vie commune avec l’endométriose.
Le rapport avec mes règles a été compliqué dès leurs apparitions dans ma vie d’adolescente. Dès le début, mes règles étaient abondantes, douloureuses et un SPM très prononcé. À l’âge de 12 ans, on m’a donc prescrit la pilule afin de calmer les choses.
10 ans plus tard, en 2012 je suis prise de crampes et fais un malaise tellement la douleur est insoutenable. Je finis ce jour aux Urgences.Après plusieurs heures des tests on m’annonce une MST, avec de fortes chances d’infertilité. Une opération est donc prévue pour le lendemain matin. La douche froide… On m’annonce que je ne pourrais pas avoir d’enfant et quelques minutes après je me retrouve dans une chambre du service gynécologique avec des bébés qui pleurent tout autour de moi.
Juste après l’opération, le diagnostic est posé : j’ai de l’endométriose. La maladie n’était à l’époque pas du tout connue, la chirurgienne avait appelé un confrère pendant l’opération afin de comprendre ce qu’il se passait. Elle me fait un rapide dessin pour m’expliquer et me laisse partir en me conseillant de voir une gynécologue une fois par an. La gynécologue me met sous pilule ordinaire et me donne rendez-vous pour dans un an. Je n’aurais pas l’occasion d’aller à ce rendez-vous, quelques mois plus tard, je finis de nouveau aux urgences.
Nouvelle opération, cette fois-ci à cause des kystes développés depuis la précédente opération. Le suivi cette fois-ci est plus poussé avec des rendez-vous de contrôle tous les 6 mois, un changement de pilule pour mettre mon corps en pause et des examens réguliers. Au début, quand je dis que j’ai de l’endométriose, on me regarde soit sans trop savoir de quoi je parle, la maladie est inconnue du public. Le corps médical quant à lui connait le nom et me traite comme si on venait de m’annoncer qu’il me restait 6 mois à vivre… Cette empathie me met face à la maladie, moi qui pensait continuer une vie normale, on me traite comme « une malade » ou comme une « faible » qui a mal à cause de ses règles. Ou encore comme une folle à qui on dit que les douleurs sont dans la tête.
Les années qui suivent sont douleurs, déprime et fatigue. J’ai la vingtaine et je suis incapable de vivre comme les jeunes de mon âge, je suis coincée dans un corps qui me fait mal, qui est défaillant. Je commence alors à détester mon corps, il est pour moi un boulet que je dois trimballer. Je déprime totalement et blâme la maladie de me gâcher la vie. Je suis dans un duel corps/esprit. Mon esprit veut faire plein de choses et profiter de la vie, mais je suis coincée dans un corps qui me fait mal et qui subit la maladie.
Je déménage alors à l’étranger et découvre que l’endométriose est considérée comme une maladie assez commune et est plutôt banalisée. Malheureusement,mes douleurs ne sont pas entendues par mon docteur et je n’ai aucun suivi gynécologique pendant 5 ans. Je me sens totalement abandonnée par la médecine et livrer à moi-même.
Je commence alors à chercher des informations à droite et gauche et découvre que toutes les douleurs sont liées à l’endométriose. Car oui, on ne m’avait jamais expliqué que l’endométriose pouvait donner des douleurs autres qu’aux ovaires. Il ne s’agissait pas seulement des coups de poignard dans le ventre, tout mon corps souffrait d’inflammation et c’était lié à la maladie. On avait beau avoir posé un diagnostic sur la maladie, la prise en charge et l’éducation sur la maladie et ses impacts avaient été inexistants.
Je commence alors à plus écouter mon corps et à travailler avec lui. J’élimine le gluten, le café/thé et viande de mon alimentation. Oh bonheur, les douleurs se calment. Je fais mes tests, ajoute et bannis des aliments par étape et observe les réactions de mon corps. Je continue mes recherches et entends parler d’alimentation AI. Ma vision de la maladie commence à changer… je commence à apprendre à vivre avec l’endométriose et doucement j’arrête d’être en guerre contre ce corps malade. En parallèle, je fais de la méditation, des cours de sport à faible impact. Bref j’écoute mon corps et on commence doucement à faire ami-ami. Je le laisse se reposer quand le besoin s’en fait sentir sans avoir cette culpabilité d’être encore une fois fatiguée et j’arrête de l’attaquer avec des aliments inflammatoires.
En projet bébé depuis plusieurs années maintenant, j’avais peur du retour des douleurs à l’arrêt de la pilule. J’ai continué mon exploration des médecines douces, je me suis testé à l’hydrothérapie qui a été une véritable renaissance, un nettoyage et un apaisement des inflammations digestives. La bouillotte reste ma meilleure amie durant mes règles, mais je ne souffre plus que ¾ jours par mois alors qu’avant c’était tous les jours non-stop. Aujourd’hui, sur les conseils de la médecine traditionnelle, nous nous tournerons vers la PMA pour notre projet bébé, mais en parallèle je débute un coaching sur la fertilité avec une naturopathe. Toujours dans un désir de mieux comprendre mon corps et de le reprendre en main au lieu de le subir comme j’ai pu le faire pendant des années. Aujourd’hui, j’apprends à observer mon cycle et ses différentes phases et je découvre un Nouveau Monde qui m’arme d’outils pour mieux comprendre ma fertilité.
La maladie m’aura appris à m’écouter et à apprendre comment mieux vivre avec mon corps. Aujourd’hui mon esprit est apaisé tout comme mes douleurs.
