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Mon histoire avec l'endométriose

Touchant 1 femme sur 10. L’endométriose est une maladie encore taboue que les médecins peinent à identifier et encore plus à soigner. Il n’est pas rare que les spécialistes mettent plus de 5 ans à diagnostiquer l’endométriose chez les patientes. C’est donc à l’âge de 27 ans que j’ai enfin pu mettre un nom sur la maladie qui handicape mon quotidien.

Une adolescence compliquée

ado-endometrioseMes premiers symptômes sont apparus au collège. J’ ai commencé avec des règles douloureuses et très abondantes. Les heures de cours devenaient compliquées durant cette période. Pour pallier à cela, mon médecin me prescrit une pilule qui ralentira le flux, mais pas les douleurs.

En grandissant, je découvre des douleurs poignantes pendant les rapports sexuels. Je consulte un gynécologue réputé. Après m’avoir fait une échographie, il ne trouve rien.

Je continue donc ma vie avec cette maladie qui, pour l’instant, m’est inconnue. Un jour, ma sœur, qui essaie d’avoir un enfant, consulte à son tour. C’est alors qu’on lui diagnostique l’endométriose. Je fais alors le lien avec mes propres symptômes, et me rends donc chez différents gynécologues pour en discuter. Tous sont unanimes, je fais fausse route.

Dans le monde du travail

blog-endometrioseJ’entre dans le monde du travail, la douleur est omniprésente et gêne ma concentration. Certains jours, je suis incapable de fermer mon pantalon à cause de mon ventre ballonné. Je suis épuisée, la douleur devient telle que je me rends aux toilettes pour pleurer, et vomir.

Un été, j’ai une crise comme je n’en ai jamais eu. Mes règles sont très abondantes. J’ai des contractions insupportables, je plie sous la douleur. Je vais donc aux urgences, mais ces derniers ne voient rien et me renvoient vers mon gynécologue.

En 2018, j’emménage à Londres, je vis à 100 à l’heure et mes symptômes deviennent de plus en plus handicapants. Je travaille dans un petit bureau, j’ai plus d’une heure de métro/RER pour aller au travail et en période de règles, je suis obligé de m’arrêter à mi-chemin pour me changer et ainsi éviter les fuites. Au bureau, je mets mon réveil toutes les 40 minutes pour aller aux toilettes. J’ai mauvaise mine, mes collègues me demandent si je suis malade. Parfois, entre les douleurs et les autres symptômes, je suis tellement à plat que je prends un taxi pour rentrer chez moi.

En ce qui concerne ma vie sociale, pendant mon cycle, j’ai du mal à manger chez des amis ou bien au restaurant, car j’ai des troubles digestifs qui m’obligent à me rendre aux toilettes fréquemment.
 Après une énième consultation, toujours sans résultat, j’essaie différents moyens de contraception : pilule en continu, stérilet en cuivre, aux hormones. Mais rien ne change.

Le diagnostic 

uterusUn an plus tard, je décide d’évoquer le sujet avec mon médecin traitant, elle me prend tout de suite au sérieux et me prescrit un rendez-vous au centre de l’endométriose à Londres. Tout va très vite, je rencontre une spécialiste, elle me fait quelques examens, dont une échographie endovaginale et une IRM. Elle ne voit rien d’alarmant, juste quelques kystes relativement petits. Elle m’explique que le meilleur moyen d’être sûre, c’est la chirurgie par coelioscopie. À ce moment-là, je suis prête à tout pour trouver une solution et mettre un nom sur cette maladie, j’accepte alors l’opération.

Le verdict tombe, je suis atteinte d’endométriose profonde et d’adénomyose. Je suis remplie de lésions et de kystes. Les intestins, l’urètre, la vessie, les trompes de Fallope, l’utérus, les ovaires tout est touché. La spécialiste me retire un maximum de kystes, et de lésions d’endomètre. Elle m’explique que mes trompes sont partiellement bouchées et que mes chances d’avoir un enfant sont minimes, voire inexistantes. Comme vous pouvez l’ imaginer, je suis partagée entre le soulagement de mettre un nom sur mes douleurs et la tristesse de savoir que je n’aurais probablement pas d’enfants sans une aide médicale, mais aussi une sorte de haine contre tous ces médecins qui ne m’ont pas écouté pendant toutes ces années.

Concernant la douleur, cette opération a nettement changé ma vie. Je souffre beaucoup moins, mes troubles digestifs moins fréquents. Je peux commencer à vivre normalement !

Une grossesse inattendue

 

endométriose grossesseAvec mon conjoint, nous ne nous sentons pas prêts à avoir un enfant, je décide alors de tenter une ménopause artificielle afin de garder les bienfaits de mon opération et de mettre la maladie en sommeil.

La ménopause artificielle est très compliquée à vivre, je suis exténuée, j’ai plus de douleurs qu’auparavant, des bouffées de chaleur, des sueurs nocturnes, je n’ai plus d’énergie et surtout plus le moral. Au bout de 7 mois, vivre avec ces effets secondaires n’est plus possible. Je prends la décision de mettre un terme à la ménopause artificielle.
Mon corps se remet tranquillement après 2 mois, mais la fatigue me domine toujours. Je suis encore très faible physiquement et j’anticipe l’arrivée de mon cycle, qui, dans mon état, m’affaiblirait davantage. Ces fameuses règles ne feront jamais leur apparition, je suis enceinte.

Ma grossesse sera compliquée, mais j’accoucherais d’un petit garçon plus qu’en forme, mon petit miracle à moi. 
Mais depuis cette grossesse, mes symptômes et mes douleurs sont revenus. Dans l’espoir de soulager les symptômes, je me fais poser un implant. Dernier moyen de contraception que je n’avais pas essayé.

Mon quotidien avec l’endométriose 

Femme règle cycle

L’endométriose n’est pas uniquement un ensemble de symptômes. Elle impacte le mode de vie de toutes celles qui en sont atteintes. Ce n’est pas seulement des douleurs, mais des journées de perdues, des événements ratés, de l’incompréhension des proches, une relation intime parfois compliquée, un mal-être dans son corps, plus de motivation pour voir ses amis, s’habiller, ni même sortir.

À l’heure actuelle, il n’existe aucune solution miracle, mais il est possible d’améliorer son quotidien grâce à la chirurgie, ou avec des méthodes plus douces comme une bouillotte ceinture, des protections adaptées et une hygiène de vie plus saine. 
Comme beaucoup d’entre vous, je souffre et je suis fatiguée en permanence, comme beaucoup d’entre vous, j’ai dû me battre pour être diagnostiquée et écoutée. J’ai essayé d’innombrables méthodes pour réussir à vivre normalement avec la maladie.

Aujourd’hui grâce à mes recherches, mon expérience et à ma force mentale, j’ai accepté ma maladie et j’ai appris à vivre avec tout en minimisant mes symptômes et réduire ma douleur au maximum. Je suis persuadée qu’en adoptant une attitude positive, tout en étant entourés de personnes compréhensives, nous pouvons améliorer le mode de vie des personnes vivant avec une maladie invisible.